キンキンする冷え。厳寒期という言葉がふさわしいような。
一回目のフォンタン手術をした日が巡ってきた。
先の見えなかった当時、今の私を想像することはできなかった。よくここまで、と思う。
私の生命力と、助けようとしてくださった医療関係者や家族のコラボレーション。
同じような病気を持っていた先人やそこに関わった人たちの想い。
それらに支えられているのだね。
(もっといえば、過去の何かひとつ違っても、今の私はいない)
不思議で、ありがたくて、胸がいっぱいになる。
そんなことを確かめている、心臓リニューアル記念日。
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先天性の心臓病の人なら耳にすることも多いフォンタン手術も、昔と今とでは別物。
以前は、元からある心臓を最大限使う、心臓内の修復。人工血管は入れず、抗凝固薬も必要なかった。
今は心臓の中だけを考えず、動脈と静脈に分けた血流をできるだけスムーズに流すことを重視している。新管増設が当たり前、抗凝固薬は必需品になった。
さらに心臓自体オリジナルな育ちかたをしているのが先天性心臓病、たとえ同じ病名でも様々違っている。
これで「フォンタン」とひとくくりにしていいのかなと両方経験している私は気になる。
そんなこともあって、フォンタンした人同士でも話が合うとは限らないのは少々さみしいけれど。
フォンタン仲間のあなた
先天性心臓病のあなた
難病仲間のあなた
一緒にがんばっていこうね。
