晴れていたが、夜は雨。
難病や障害のある子のきょうだいへの支援をしている、しぶたねという団体。その発起人の方のインタビューをラジオで聞いた。
こどもに病や障害があれば、親の意識はそちらへ向かう。きょうだいは、愛情を求めたくともできず、精一杯の力で家族を支えていたりする。時には周りからもしっかりするよう期待されたりする。家族全員が、大変。病児や親は専門家の支援があるけれど、きょうだいにはない。
さらに、今の病院は、感染予防のためこどもは病室に入れないから、きょうだいは廊下で待たされる。
そこで、待たされているきょうだいに声をかけ遊びに導くシブレンジャー(という正義の味方)を派遣しているのが、しぶたね。
素敵な活動。
病気の弟さんがいた経験から、きょうだい支援の必要性を誰よりも感じ、インターネットで海外の仲間とつながり、励まされたこと。その時に、きょうだい支援がある国もあると知ったこと。いきさつを語る端々に現れるご家族への愛情。とても切なかった。
想いをかたちにした方の強さは、その愛情の深さでもあるように思えた。
それにしても。病児が近所の医者にみてもらえるなら、家族はこんなに耐えなくてもいいし、専門家が周りに気を配れたなら、きょうだいが疎外されることはない。
難病は遠くの専門病院へ通う、いわば家庭から闘いに赴くようになっている。時に病気と激しい闘いをすることになるとしても、もっと穏やかに患者と家族を助けられないものか。暮らしの場に、支援者を呼べないものか。
医療が進んでいるのだから、暮らしよくという面も進まないと、両輪の大きさが違う車椅子に乗ったよう、不便でしょうがない。
