うーん、立ち向かわなきゃならんのか。しんどいなあ
1月28日に医療者の学会に合わせて行われた市民講座。
ふつう、こういう催しは、座長(司会進行)も話も先生方がするが、今回は座長の一人は患者、冒頭に黙祷するなど、画期的。
先ず、患者の発表。
仕事を選ぶ過程、勤め先の理解を得ること、勤めを続けることの難しさや悩みなど二人が語り、患者あるあるに頷く。
自身の疾患(障害)を起点に、世の中には様々な人がいることを伝えようと講演活動をしている方の話に、明快な伝え方のヒントを得る。
患者会職員の方が福祉制度の問題点を話し、現状を再確認。…それにしても、福祉制度を受けるとき、18歳以上は形の違う心臓の影響を考えずに心筋梗塞などの規準＝検査数値で判断されるというのは、どう見てもおかしい。ひとくくりにしないでほしい。
心臓病者友の会(心友会)会員から会の紹介。支部により様子が違うので、会員の私もふむふむと。
最後、座長の先生が学会の歴史をさらりと紹介した後、しんぞう手帳(病名や薬や経過、緊急時に運んでほしい病院を記入する)の話を。
この中で、臨床発達心臓病学という医師の昔の参考書の表紙に、赤ちゃんや立つ人とともに腰を曲げ杖を持つ人のイラストがあると示された。その年代まで見据えていたことに、改めて著者であり私のかつての主治医、高尾先生の視野の広さを感じた。
高尾先生や同じ世代の先生方が開いた地平にたくさんの種が蒔かれて育っている。お話し下さったＫ先生、患者で座長を務めたＩさんがＫ先生の患者だったというつながりも、患者が参加し発表もできる学会が築かれたことも、すべてが何かのかたちで高尾先生の想いと関わりがあるように思える。
そんな歴史的な広がりと人のつながりは、現実に目を奪われがちな日常から離れ、力を下さるものを感じ、閉塞しがちな気持ちに風穴が開くようだった。
この催し、患者会に縁のない患者に届けられたらと残念だった。
一方で、たくましく人生を拓くことや成功例を、医師や親は患者に求めているようで。感動したと発言された親御さんの言葉に、胸中複雑。
ただ当たり前に息災に日々を重ねてゆく。幸せを求めて悩みながら、格好よくなくとも、未来へ向かおうとする。それだけで充分なはずなのに。
いい患者でいたいのか、格好つけたいのか。そんな自分の小ささも感じていた。
