おやまーの日々

好きなもの、気になること、日々あれこれ

ACHD

14246日目の記念日

晴れ、寒さ続く。 ノーベル賞受賞式の日は、私の節目の日。 フォンタンという、心臓のリフォーム手術をした、いわば第二の誕生日。 あれから39年、想像もしなかったことがたくさんあり、今に至ります。 支えてくださった方、亡き先人、ともに生きる仲間、家…

14114日目の安堵

晴れ、じわっと暑い。 ある属性の人たちのことを、生産性がないのに支援する必要があるか、と言う某国会議員の言葉を、間違っていると思いながら、反論する気はなかった。 でも、気にもなっていた。子どもができないLGBTの人がそんなふうに言われるなら、他…

病気や障害でうまくいかないときに 2

病気や障害のせいで、うまくいかないと感じるとき。この身体を変えたいと思ったりする。 変えられないものを変えようという、超むずかしいことなのにね。 手足を意思が動かしているのだから、意思が自分自身なら、身体は環境。(ふだんは身体も自分に含めるけ…

病気や障害でうまくいかないときに 1

病気や障害のせいで、うまくいかないと感じるとき。この身体を変えたいと思ったりする。 変えられないものを変えようという、超ムズカシイことなのにね。 そう、人付き合いが未熟な親に育てられ、当たり前のふるまいがわからず孤立する。 都会で生まれ育った…

14111日目のどんより

久しぶりに雨降る。台風接近中。 動きはスムーズでも、身体は重いというねじれ。 気温が低いと楽なんだけど、気圧なのか湿度なのか、嵐の前から影響を受けてしまう。 だから。 私は植物になりたい。 動けるからとて、環境から逃げ切れないなら、植物の知恵を…

その後の記事から-20歳前診断の障害年金

いくつか続報がありました。 患者(当事者)視点で見てみましょう。 障害年金:打ち切り撤回 機構方針、再審査通知1010人 - 毎日新聞 「撤回」という見出しですが、実態は? 認定基準のボーダーラインに近いなら、ちょっとした検査数値の上下で基準に合わな…

若者に希望を―20歳前障害の現実(先天性心臓疾患の場合)

心臓疾患の治療後に職場復帰したAさん。同じ部署に短時間勤務のアルバイトBさんがいます。 Bさんにも心臓疾患があります。体調に波があるため前職を辞めざるを得ず、体調のいい時期だけ働くようにしたといいます。 仕事をセーブするよう医師に指示され、…

障害年金のニュースを読んで

先天性心疾患患者に、とても大きなニュース 障害年金の「打ち切り予告」1010人に送付。年金機構が「障害の程度が軽い」として 昨秋、知人に通知があったと聞きましたが、こういうことなのですね。以前、心臓疾患の診断基準が変わり、年金を受けられなくなっ…

成人先天性心疾患 いま私たちが立ち向かうこと

うーん、立ち向かわなきゃならんのか。しんどいなあ 1月28日に医療者の学会に合わせて行われた市民講座。 ふつう、こういう催しは、座長(司会進行)も話も先生方がするが、今回は座長の一人は患者、冒頭に黙祷するなど、画期的。 先ず、患者の発表。 仕事を選…

13881日目;37周年

キンキンする冷え。厳寒期という言葉がふさわしいような。 一回目のフォンタン手術をした日が巡ってきた。 先の見えなかった当時、今の私を想像することはできなかった。よくここまで、と思う。 私の生命力と、助けようとしてくださった医療関係者や家族のコ…

後をついてくるスーツケース

これは! 歩くと後ろをついてくる“自走式”スーツケース、日本上陸 来年発売 - ITmedia NEWS あったらいいなと願っていました。とうとう実現したんですね。 酸素ボンベの台車が、早くこのしくみになりますように

成人先天性心疾患患者のいま・これから

昨日出かけた患者会の催し。 ニュースにもなったらしい。 再手術をしながらも勤め続ける方 子育ての大変さを実感する方 手術を手がける外科医 大人も見続ける内科系医師 それぞれの立ち位置で、先天性心疾患と正面から関わる方々の真摯な言葉に、希望が湧い…